Маленький ніжинець потребує ліків вартістю понад 2 мільйони доларів

Мама маленького ніжинця Владика Екатерина Рясько пише у Facebook:

«Наша історія.

Хочу розповісти вам, з чого все почалося, та як ми дізнались.Моя вагітність та пологи пройшли чудово, Владик народився з вагою 3630 кг та зростом 54 см, абсолютно здоровим хлопчиком.

Рухова активність була в нормі, навіть не великий гіпертонус, як і в більшості немовлят. Після виписки з пологового будинку, також все було добре, але коли йому був десь 1-1,5 місяці, ми з чоловіком почали помічати, що Владик став менше рухати ніжками. Ми пішли на консультацію до нашого місцевого невролога, і він нас запевнив, що все добре, таке буває, треба робити вдома масаж і все відновиться.

Ми запросили масажиста, пройшли курс, та бачимо, що результатів нема, і вирішили їхати до обласного невролога. Вже там нам назначили аналіз крові на СМА, і після здачі всіх аналізів, пройшовши купу вузькопрофільних лікарів, потративши на це все 1,5 місяці, отримали результат, з підтвердженим СМА. Це для нас був шок, ми не могли повірити, і думали що то помилка, що не може таке бути з нашою дитиною… Для контролю вирішили передати в іншій лабораторії, та коли отримали знову позитивний результат, почали опускатись руки.

Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання. Врятувати життя дитини можна тільки за допомогою однієї ін’єкції ліків, які коштують понад 2 млн доларів!

Відразу в голові появлялись думки куди бігти…?, що робити…?, що продати…?, хтодопоможе.? Потрапили в Охматдит, і тут нас обнадіяли, що лікування є, але воно дуже дороговартіснейого треба почати негайно!!